摘要：
... 红斑狼疮话题近期备受关注，但众说纷纭之下，其实大多数人对于患者真正面临的处境知之甚少。
系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性自身免疫性结缔组织病，可导致肾脏、心血管、呼吸系统、消化系统、血液系统、眼部等多器官、组织的损伤[i]，并显著增高患者的死亡风险[ii]。由于患者面部可能出现“蝶形红斑”的典型表现，故常被称为“蝶友”。
沈奕斐博士与余晓明理事长对谈分享
目前，狼疮还无法完全治愈，在长期与疾病斗争的过程中，患者常被裹挟在多重困境中：她们不仅要应对疾病带来的身体痛苦、面对外貌形象变化，还被长期治疗过程中的药物副作用所困扰。即使在病情稳定的缓解期，她们也时刻担心着疾病的“卷土重来”。
同时，社会的误解也使她们的处境更为复杂：有人因工作环境对疾病存有偏见，不得不放弃喜欢的职位；也有人在婚恋中遭遇阻挠…这些难题都构成了束缚她们生活的困境之“茧”。
为帮助更多患者身心纾困，11月7日，澎湃新闻发起、葛兰素史克（GSK）中国公益支持的“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目，在第七届中国国际进口博览会上正式启动，旨在凝聚社会力量、提高疾病的公众认知，改善社会舆论环境，以帮助患者破除疾病带来的困境之“茧”，拥抱美好人生。
多方共话，聚焦中国百万患者未尽之需
红斑狼疮并非“小众疾病”。全球患者数量超过700万人，在中国也有约百万患者[iii]。得益于医疗技术的进步和治疗手段的改善，狼疮已从高致死性的疾病逐渐变为可控的慢性病。但在诊疗和生活质量上，患者群体目前仍存在诸多尚未被满足的需求。
在本次活动上，医疗专家、公益组织代表、社会学者与企业代表相聚于GSK进博展台，就患者需求、诊疗发展、社会支持等多方面热点话题进行了深入的探讨。上海交通大学医学院附属仁济医院风湿科行政副主任陈盛教授介绍道：“社会公众对红斑狼疮的认知仍存在不少误区，比如，很多人认为它会完全剥夺女性的生育能力，而实际上，虽然患者的不良妊娠风险较常人有增高，需要密切随访，但在病情稳定的前提下，患者依然可以拥有自己健康的孩子。”
圆桌分享：共话生态，护她蜕变
“创新治疗手段的出现为我们提供更多对抗疾病的武器，使根据患者病情‘个体化和精准化’治疗方案成为可能，可在帮助患者达到治疗目标的同时，尽可能减少药物副作用，使患者获益更加长远，在面对婚恋、生育问题时可以不再惧怕，拥抱更多美好生活。”陈盛教授补充道。
在此次进博会上，GSK展出了其在狼疮领域的重磅创新产品倍力腾（贝利尤单抗）。据了解，它是全球首款且唯一同时覆盖系统性红斑狼疮和成人狼疮肾炎适应症的生物制剂，并且已获得中国指南、EULAR指南和KDIGO指南推荐。目前，倍力腾在中国已获批5岁以上儿童及成人系统性红斑狼疮及成人狼疮肾炎三大适应症。
“随着生物制剂等创新治疗方案的出现，通过规范化的疾病全程管理，患者有望实现长期的疾病稳定，减少器官损伤，提高生存率和生活质量。”上海交通大学医学院附属新华医院肾脏内科科主任张翀教授表示，“当然，要帮助患者进一步摆脱疾病阴霾，医学的进步与社会的支持缺一不可，这也是我们各方在此交流探讨的初心。”
在构建“社会支持”的路上，GSK亦是先行者之一。近年来，GSK通过系统性红斑狼疮规范诊疗项目、"与蝶同行，美好新生"狼疮患者系列微电影、公众教育项目，以及与媒体合作的疾病教育栏目等举措多管齐下，聚集社会各方力量，为狼疮患者提供从诊疗到保障、从身到心的全方位支持。
“GSK在红斑狼疮领域深耕十余年。”GSK副总裁、中国特药业务部负责人张宁先生表示，“我们长期关注狼疮患者及其他特殊群体的未尽之需，在不断引入创新治疗方案的同时，通过多维努力推动狼疮诊疗水平发展，希望能够提升公众科学认知，减少歧视与迷思。”
携手而行，正式开启“破茧·橙蝶”
在本次进博展台上启动的“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目，将作为一个长期的公益IP，在未来不断升级和拓展，为狼疮患者及生态圈各方提供助力，改善患者的生存环境，让她们不仅能“破茧而出”，更能“展翅高飞”。
同时，在现场，上海浦济风湿类疾病关爱中心与GSK签署了战略合作备忘录，双方将就系统性红斑狼疮疾病教育、诊疗以及疾病管理开展系列学术会，共同推动狼疮领域的诊疗水平提升，使更多患者切实获益。
“破茧·橙蝶”红斑狼疮公益项目启动仪式
身为公益性社会服务性组织，上海浦济风湿类疾病关爱中心拥有丰富的患者服务资源及经验。“作为距离狼疮群体最近的一群人，我们深知患者所面临的多重困境。我们致力于通过医学咨询、宣传教育和公益活动等为患者及其家属提供支持。”上海浦济风湿类疾病关爱中心理事长余晓明先生表示，“未来期待有更多新药的研发和诊疗水平的提升，也期待有更多力量能够加入到关爱红斑狼疮群体的行列中来。”
启动仪式嘉宾合影
张宁先生对此次合作亦充满期待：“以此次合作为起点，我们将结合双方的优势资源，为社会各界搭建沟通、交流的平台，帮助更多患者获益。未来，我们将携手多方在公益科普、规范诊疗、保障体系等各个领域持续发力，合力超越。”
紧抓进博机遇，扩大健康影响力
“进博红利”让越来越多人了解和共享中国市场，催生更多跨国合作需求，促成国内国际双向奔赴。GSK搭乘进博快车，紧抓“中国机遇”，不仅在狼疮领域积极布局，也以此为契机在多个关键疾病领域携手多方，共同践行“合力超越”的使命。
GSK与上海浦济风湿类疾病关爱中心签署战略合作备忘录
同样在本次进博会上，GSK以“为了没有乙肝的未来”为主题举办专场活动，并与中国肝炎防治基金会签署了慢性乙型肝炎疾病长期管理项目战略合作备忘录，以数智化手段赋能患者管理，探索院内院外创新管理模式，共同助力实现WHO 2030年消除乙肝目标，推动乙肝治疗新篇章。
在不断深化与本土伙伴合作同时，GSK深知创新是推动医学进步的核心，公司不断加速研发并引进创新产品，并期待借助进博平台，使创新成果尽早惠及更多中国大众及患者。其在乙肝治疗领域的焦点进展之一——创新药物Bepirovirsen正处于三期临床研究阶段，并已获得国家药品监督管理局药品审评中心（CDE）授予的突破性疗法认证。
“未来，GSK将继续深耕，持续加速创新药品的研发及引入，推动关键疾病领域诊疗水平发展，以更好地满足中国大众和患者的健康需求，助力实现‘健康中国2030’的蓝图。”张宁先生表示。
[i] Stohl W & Hilbert DM. Nature Biotechnology.2012；30(1):69-77
[ii] Lee YH, Choi SJ, Ji JD, et al. Overall and cause-specific mortality in systemic lupus erythematosus：an updated meta-analysis. Lupus. 2016 Jun;25(7):727-34.
[iii] 上海市免疫学研究所临床免疫研究室等. 系统性红斑狼疮流行病学调查-上海市纺织系统职工患病率初探. 医学研究通讯. 1985;14(8):228-229
